Notre engagement

Psolidaires est un réseau social à destination des personnes atteintes de psoriasis et de rhumatisme psoriasique. Il a été pensé pour votre libre expression afin de vous aider à mieux vivre la maladie. Mis en place par France Psoriasis, les valeurs chères à l’association (solidarité, indépendance, neutralité et liberté d’expression) se retrouvent au sein de ce réseau fait pour vous et par vous !

L’adage bien connu, « l’union fait la force » retrouve tout son sens avec Psolidaires. Le réseau est là pour vous rappeler que ne plus être seul, pouvoir s’exprimer, et échanger en toute simplicité est un premier pas vers une meilleure acceptation de sa maladie.

La maladie

Bien plus complexe qu’on ne le pense, le psoriasis cutané et articulaire engendre des répercussions parfois invisibles. Le psoriasis existe tout d’abord sous diverses formes. Les deux plus courantes sont le psoriasis dit « en plaques » ou « en gouttes ». Mais il existe également le psoriasis pustuleux ou encore érythrodermique qui touche l’ensemble du corps. Le psoriasis peut se localiser sur toutes les parties du corps, y compris dans les plis (psoriasis inversé). Quant au rhumatisme psoriasique, il s’attaque directement aux articulations, créant d’importantes douleurs, mais également une grande fatigue.

Vous l’aurez compris, il n’existe pas UN mais bien DES psoriasis.

Chaque personne possède un ressenti différent quant à sa maladie. Aussi, l’idée de Psolidaires est bien de mettre en réseau des personnes pour partager leur expérience et ainsi atténuer leurs souffrances (physiques, ressenti…), leur isolement et leur incompréhension.

On ne choisit pas d’être psoriasique, mais on peut choisir de vivre mieux avec son psoriasis ! Pour plus d’informations, n’hésitez pas à consulter le site de l’association France Psoriasis, www.francepsoriasis.org

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Les traitements

Avant d’entendre pour la première fois le diagnostic sur sa maladie, et comprendre son psoriasis, on est parfois livré à un véritable parcours du combattant. Accepter ensuite la chronicité de sa pathologie n’est pas toujours évident. Pourtant, il faut toujours garder en tête que des solutions existent. Si la recherche avance perpétuellement, des traitements sont déjà en place pour vous aider dans la gestion de vos crises psoriasiques. Tout passera par une relation de confiance avec votre médecin. Il vous aidera ainsi à trouver la réponse à vos besoins, tout en s’assurant que votre traitement ne soit pas plus contraignant que votre psoriasis. Ce dernier ne se guérit pas, mais le but est bien de trouver comment contrôler vos poussées et les réduire pour une meilleure qualité de vie. Les traitements actuels sont variés et sont réunis dans plusieurs familles. Le conseil premier reste l’hydratation quotidienne, mais il pourra également vous être proposé :

  • la corticothérapie et/ou les dérivés vitamine D (traitement local à base de crèmes à appliquer),
  • la photothérapie (séances d’UVs médicaux chez le dermatologue ou à l’hôpital),
  • les traitements par voie orale
  • les traitements par injections

Certains préfèrent utiliser des solutions non médicamenteuses en fonction de leurs envies et possibilités :

  • Faire une cure thermale peut apporter un bénéfice chez certains patients,
  • Utiliser des méthodes douces comme le yoga, l’acupuncture, l’homéopathie, …
  • Adopter une hygiène de vie plus saine par la pratique d’un sport, la réduction (ou l’arrêt !) de sa consommation de tabac et/ou d’alcool, …

Dans tous les cas, l’important est de trouver une solution afin de contrôler sa maladie… et profiter d’une meilleure qualité de vie avec un pso réduit voire absent ! Pour plus d’informations sur les traitements, n’hésitez pas à vous rendre sur le site de l’association France Psoriasis, www.francepsoriasis.org

Améliorer son quotidien

Rompre l’isolement est l’une des grandes missions de France Psoriasis.

Psolidaires a pour but de permettre à chacun d’obtenir des conseils et astuces pour faire face à son quotidien. En effet, non seulement le psoriasis est visible et douloureux, mais en plus, il entraîne de nombreuses répercussions. De la vie professionnelle à la vie amoureuse, en passant par sa relation aux autres, les psoriasiques développent parfois des difficultés dans la vie quotidienne. Ici, vous ne serez définitivement plus seul. En faisant le choix d’intégrer la communauté Psolidaires, vous pourrez vous exprimer et ainsi discuter avec d’autres personnes concernées… et obtenir les conseils avisés d’autres malades et sympathisants qui ont trouvé des solutions pour bien vivre avec leur pso.

FRANCE_PSORIASIS_PSOLIDAIRES_MIEUX_VIVREÊtre atteint de psoriasis ce n’est pas seulement souffrir d’une maladie chronique. C’est également voir sa vie modifiée et parfois bouleversée. Mais attention, si les débuts nous laissent parfois perplexes avec de grands questionnements, des solutions existent pour adapter son hygiène de vie et ainsi limiter les poussées et les démangeaisons. Vous devez vous poser énormément de questions, sur votre vie professionnelle, personnelle, sur vos désirs d’être parent, sur le regard des autres, et bien d’autres interrogations légitimes. Avec Psolidaires, vous pourrez obtenir de précieuses réponses qui vous aideront au quotidien.

male patient nad doctor talkingAu travers de vos témoignages, de vos récits, de vos questionnements et de vos besoins, nous espérons également faire de ce réseau un puissant vecteur d’avancée de la recherche. En effet, grâce à vous, nous pourrons mettre en place des études pour toujours mieux prendre en compte vos attentes et besoins, améliorer les connaissances de nos maladies et leurs impacts sur nos vies. Le fait de s’exprimer permet également de mieux connaître les maux qui caractérisent votre quotidien. Il est donc important de posséder un espace de libre échange où chacun puisse s’exprimer. Ainsi, nous pourrons mieux identifier ce dont vous avez réellement besoin, et ainsi servir de force de proposition pour que le monde de la recherche adapte et développe des projets de recherche fidèles à nos besoins.

Pour cela, vous pourrez faire écho de vos parcours de vie afin d’être mieux représentés auprès des instances concernées.

Derrière ce réseau social, deux personnes sont présentes pour vous écouter et vous permettre de communiquer librement. Et ces deux personnes, ce sont Mélanie et Cédric. Atteints de psoriasis, nous sommes là pour vous permettre de vous exprimer, dans le respect de notre charte et des règles de bonne conduite. Fidèles aux valeurs de France Psoriasis, nous échangerons avec vous pour toujours mieux vous aider à vivre au quotidien et ainsi penser à un futur meilleur malgré la maladie.

Si nous sommes là pour vous écouter et vous conseiller, nous ne nous substituons pas aux médecins, seules personnes habilitées à vous orienter vers le traitement adapté à vos besoins. Sur le réseau, nous serons là pour vous aider sur tous les aspects humains et la vie quotidienne, mais des médecins conseil épaulent France Psoriasis pour vous permettre d’obtenir les réponses scientifiques adaptées. Si ces médecins apportent un éclairage clair et validé, ils ne remplacent cependant en rien la relation que vous avez avec votre médecin ou dermatologue qui, lui, vous connait. Une bonne prise en charge est la clé du succès pour une vie meilleure !